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揹罕病兒圓學業夢陳邱賢妹獲選竹縣模範母親 - 台灣新生報
醫藥養生·綜合新聞·專題報導·嚴選購物·留言板.熱門關鍵字:林弘斌頂尖人聲新竹香山彰智慧職人論壇宏致電子.送出.歷史新聞·首頁»醫藥養生»
母揹罕病兒圓學業夢陳邱賢妹獲竹縣模範母親- 生活
關西鎮78歲陳邱賢妹女士長年照顧罕見疾病女兒,一路陪伴罕病孩子完成學業圓夢,獲頒贈「母愛揚芬」木匾。(記者廖雪茹攝)2024/05/0212:51〔記者廖雪茹/新竹報導〕新竹縣關西鎮78歲陳邱賢妹女士長年照顧罕見疾...
Coupang酷澎推進身障兒權邀罕病兒看大聯盟實現棒球夢! - 熱門新訊
MLB世界巡迴賽2024首爾系列賽由跨國零售巨頭Coupang酷澎邀請舉辦,對於一些人來說,這不僅僅是一場棒球比賽,它是實現願望的一天。Coupang酷澎邀請兩位罕見疾病基金會的罕見小勇士,赴韓觀看大聯盟首爾海外賽,...
罕病兒出國圓夢! 韓國大聯盟觀賽熱血沸騰 - 奧丁丁新聞
【健康醫療網/記者王冠廷報導】今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】,罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場
【Podcast】從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法:病友家庭的30年長跑 - 報導者
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的台灣律師陳俊翰,在經歷參選立委、被脫口秀模仿訕笑等輿論風波後,日前因感冒意外過世,卻也重新喚起社會對罕病族群的關注。在大眾對「罕見疾病」還極為陌生的20多年前,都育...
【Podcast】從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法:病友家庭的30年長跑 - 報導者
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的台灣律師陳俊翰,在經歷參選立委、被脫口秀模仿訕笑等輿論風波後,日前因感冒意外過世,卻也重新喚起社會對罕病族群的關注。在大眾對「罕見疾病」還極為陌生的20多年前,都育...
生下像ET罕病兒遭婆家趕走!馬凡氏症畫家「征服」玉山參展絕美到催淚
這樣的做法有助於打破對身心障礙群體的刻板印象。這篇文章透過報導一個勵志的故事和介紹一個身心障礙藝術展,使讀者更加了解這個群體的情況,同時也提醒大家
「特管法」漏接的「人球」 SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到 - 報導者
今年(2023)8月,衛生福利部中央健康保險署(簡稱健保署)宣布一劑4,900萬的脊髓性肌肉萎縮症基因治療新藥「諾健生(Zolgensma)」納入給付,台灣成為日、韓後亞洲第三個健保給付的國家,而歐美也有多國給付該...
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親!母親節前夕,為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽,罕見疾病基金會舉辦「因為有你,食在感謝」活動,感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席,在...
罕病兒父親鄭春昇 靠捏麵養活全家
父親是每個孩子心目中的英雄!國民健康局在父親節前夕,特別推出「MYFATHER,MYHERO」健康老爸活動,透過分享有2個罕病兒子的職業捏麵人-鄭春昇的感人故事,讓大家知道平凡父親中不平凡的一面。 鄭春昇...
羅倫佐的油lorenzo's oilangelman syndrome prader willi全家寶英文高匠食堂真的有不老症嗎宗迪症候群原子層蝕刻貓叫症聲音紀亮竹ptt高地人症全家澎湖店到店高醫附近美食街prader willi syndrome父系印痕鍾國洪angelman syndrome小野貓一直叫 [no_relate_sql.name;block=a]